银屑病健康教育手册
亲爱的朋友们,作为一名银屑病科普网小编小爱,我深知,当皮肤问题找上门时,那种困扰、焦虑甚至被误解的心情。在形形色色的皮肤疾患中,有一个“老朋友”——银屑病,又名“牛皮癣”,中医称之为白疕,它常常让患者倍感煎熬。很多人一听到“癣”字,就条件反射般地想到传染,恨不得避之不及,但这恰恰是很大的误区之一。今天,我们手捧这份银屑病健康教育手册,就是要拨开迷雾,用清晰、准确且富有同理心的语言,带大家真的认识它,理解它,并学会如何与它和平共处。

| 疾病性质 | 患病率 (国内) | 遗传风险 |
| 多基因遗传性皮肤病,不传染 | 约0.47%,约700万人 (每200人1位) | 父母一方10-20%,双方约50% |
本文主要讨论如下一:揭开“银屑”的面纱:症状与成因的秘密
银屑病并不是普通的皮肤过敏,它是一种常见的慢性、反复性、炎症性多基因遗传性皮肤病,不传染,但具有遗传性。我国约有七百万患者,这个数字足以说明它的普遍性,每200人中就有一人深受其扰。它不分年龄、不挑性别,从儿童到老人,都可能成为它的“座上宾”。回想起那些患者朋友们无奈的眼神,那种皮肤瘙痒难耐,甚至灼热疼痛的切肤之痛,真让人心疼。典型的症状包括局限或广泛分布的鳞屑性红斑或斑块,上覆银白色鳞屑;轻轻刮去鳞屑,会露出一层薄膜,再刮则可见针尖大小的出血点,这便是“滴蜡现象”、“薄膜现象”和“AUSPITZ征”这“三联征”了,是临床上辅助诊断的重要线索。更令人揪心的是,有些患者还会伴有关节疼痛、肿胀,甚至指(趾)甲的畸形改变,也就是我们常说的银屑病关节炎(PsA)和银屑病甲。往深了说,银屑病的类型多种多样,我们常见的有寻常型银屑病、关节病型银屑病、脓疱型银屑病和红皮病型银屑病,还有滴状、斑块状等形态,甚至特殊部位如头皮、外阴部也常常受累。冬季往往是银屑病易加重或反复的时期,就像杭州的冬天,湿冷入骨,皮肤也变得更加敏感脆弱,而夏季则可能有所缓解,这独特的“冬重夏轻”规律让许多患者在不同季节有着截然不同的体验。
说到发病原因,现代医学至今仍未尽量阐明,但我们已知,遗传因素和免疫系统功能异常是主要“推手”,约有60%-80%的发病还需要环境因素的触发。比如感染、精神紧张、外伤、吸烟、酗酒,以及某些药物都可能成为疾病被恢复的“开关”。换句话说,它不是单一原因造成的,而是遗传背景与后天环境多重作用的结果。往深了说,较新的研究调查发现,是身体内多种细胞在各种诱因刺激下,通过肿瘤坏死因子α、白介素-17、白介素-22、白介素-23和辅助性T细胞17(Th17)等细胞因子,共同刺激了角质形成细胞过度增殖,导致皮肤新陈代谢异常加速,终形成了我们肉眼可见的厚厚鳞屑,这就像皮肤的“生产线”失控了,产品(角质细胞)堆积如山,无法及时减缓。
本文主要讨论如下二:专业诊疗,找回皮肤的平静与呼吸
面对银屑病,科学的诊断是迈向恢复的一步。除了医生经验丰富的肉眼观察,我们还会借助一些辅助检查,比如皮肤组织病理学检查能够从微观层面确认诊断;伍德灯检查可以辅助鉴别;免疫五项、X线检查则有助于评估病情和有无并发症,特别是关节病型银屑病,X线片就能清晰地揭示关节病变。这些检查不是摆设,它们是医生制定个性化治疗方案的“指南针”。不夸张地说,虽然当前医学水平还无法尽量“治疗”银屑病,但请大家务必放下“绝望”的情绪,因为它尽量可以通过规范治疗,达到皮损减缓、有效控制病情、大幅提高生活质量的目标。这一点,2023年版的《国内银屑病诊疗指南》也明确注意了。衡量病情的严重程度,我们临床上有一个PASI评分,它综合评估了红斑、浸润、鳞屑以及受累面积,总分0-72分,分数越高代表病情越重。这个评分系统就像一个量化的温度计,帮助医生科学掌握病情变化。
治疗银屑病的方法很多,并不是只有一条路走到黑。对于皮损面积小于体表面积3%的限局型银屑病,局部外用药物就能发挥很好的作用,比如糖皮质激素、维A酸类药物、维生素D3衍生物,以及较基础也较重要的护肤保湿润肤剂。它们能直接作用于患处,减缓炎症,抑制角质细胞异常增殖。更进一步讲,对于中重度患者,系统治疗就显得尤为关键了,包括口服药物(如维A酸类、甲氨蝶呤、环孢素等一线药物,以及糖皮质激素、抗生素等二线药物),还有通过紫外线照射的光疗法(UVB、中药熏蒸、药离子、VD3、红蓝光等)。当这些治疗的效果不不错时,生物制剂,如司库奇尤单抗、阿达木单抗、塞立奇单抗等,就会成为新的希望。它们通过靶向作用于特定的免疫分子,阻断疾病的进展,往往能取得不错的治疗的效果。记住,每一份银屑病健康教育手册都在注意,治疗方案必须个体化,在专业医生指导下选择较适合自己的,切勿盲目尝试偏方,更要警惕那些打着“治疗病”旗号的小诊所,它们不仅可能耗费您的金钱,更可能延误病情、加重伤害。
本文主要讨论如下三:与“银屑”共舞:身心兼顾的日常智慧
日常生活中,银屑病患者较常问到的一个问题就是:“我为什么会这么痒?” 痒得人“抓心挠肝”,甚至影响睡眠和情绪。这主要是因为银屑病皮疹本身就是一种炎症反应,同时皮损处的角质层细胞排列稀疏,正常的皮肤屏障功能被破坏,水分大量流失,导致皮肤干燥,从而变得异常敏感,对外界刺激反应强烈,引发瘙痒。坚持使用保湿润肤剂,让皮肤保持滋润,是缓解瘙痒、辅助治疗的关键一环,就像给皮肤穿上一层保护膜,减少外部刺激。虽然治疗费用是很多患者关注的痛点,从几元到几百元的挂号费、检查费,到几千甚至千元以上不等的光疗或生物制剂费用,确实给家庭带来不小的经济压力。幸运的是,随着医保政策的日益规范,许多药物和检查项目已纳入报销范围,具体报销比例和额度,还需咨询当地医保局的较新政策。
朋友们,这份银屑病健康教育手册的初衷,是想让大家明白,银屑病绝非“不治之症”,它更像一个需要长期管理的老朋友。它不仅是皮肤的病,更是心灵的挑战。我曾听一位患者说,他曾因身上的皮损,不敢夏天穿短袖,不敢去游泳,甚至因此错失了一些心仪的面试机会,那种自卑和被社会边缘化的感受,就像一把无形的刀,深深扎在他的心上。但随着规范治疗和心理调适,他现在能够坦然面对,甚至积极参与病友间的互助活动,他的笑容告诉我,生活的美好并不因皮肤而减色。
关于银屑病,还有哪些你关心的问题呢?
1. 银屑病会传染给家人吗? 答:不会。银屑病不是感染性疾病,日常接触不会传染给他人,家人朋友无需担心。
2. 饮食上有什么特别禁忌吗? 答:没有一些的禁忌,但建议避免辛辣刺激、高脂肪食物,多摄入新鲜蔬菜水果,保持均衡营养。具体需结合个人体质。
3. 心理压力对病情真的有影响吗? 答:是的,精神紧张、焦虑、抑郁等负面情绪会影响免疫系统,可能诱发或加重银屑病。保持积极乐观的心态非常重要。
作为一名长期关注银屑病领域的银屑病科普网小编小爱,我想给所有银屑病患者两点建议:
接下来是调整心态:拥抱不专业的自己,寻求专业的心理咨询,或加入病友社群,分享经历,获得理解与鼓励。记住,“你不是一个人在战斗”。那些曾因皮损而躲避社交的“老咖门”,也在通过积极治疗和心理建设,重新融入生活,甚至成为他人的榜样。就像那位患者说:“以前我总觉得人人都盯着我身上的红斑,现在我明白,只要我内心强大,那些目光都只是我多虑了。”
然后是皮肤问题关注:坚持日常温和清洁,选择成分简单、无刺激的保湿润肤剂,尤其在洗澡后立即涂抹,锁住水分。避免搔抓皮损,这只会加重炎症和瘙痒。冬季注意保暖,避免皮肤过于干燥。这就像给你的皮肤穿上了一层“铠甲”,即便不能尽量抵挡外界的“攻击”,也足以大大减缓伤害。
每位银屑病患者都是一个与疾病抗争的勇士,你们的经历和坚持,是给予其他病友很大的鼓励。请相信科学的力量,相信医生的专业,更要相信自己内心的坚定与勇气。这份银屑病健康教育手册是我们送给您的温暖与力量,愿您的皮肤早日恢复平静,生活充满阳光!
