导读银屑病患者图片你是否曾在社交媒体上,或者不经意间在生活中,瞥见过一些皮肤泛红、覆盖着银白色鳞屑的照片?那些银屑病患者图片,或许在不经意间触动了你的好奇心,甚至带来一丝误解和距离感。作为一名银屑病科普网小编小爱,我深知这些“图片”背后,承载着每一个鲜活生命的挣扎、无奈与对健康的渴望。当我们看到那些斑驳的皮肤时,往往只...
你是否曾在社交媒体上,或者不经意间在生活中,瞥见过一些皮肤泛红、覆盖着银白色鳞屑的照片?那些银屑病患者图片,或许在不经意间触动了你的好奇心,甚至带来一丝误解和距离感。作为一名银屑病科普网小编小爱,我深知这些“图片”背后,承载着每一个鲜活生命的挣扎、无奈与对健康的渴望。当我们看到那些斑驳的皮肤时,往往只看到了表象,却忽略了疾病本身带来的生理与心理双重挑战,更别提许多患者因为社会偏见而承受的巨大压力。今天,让我们一起撕开那些冰冷的“图片”外壳,深入了解这个“不死的癌症”,学会如何科学看待,并给予患者较真挚的理解和支持。

| 疾病核心认知 | 主要类型与特征 | 国内患者现状 |
| 医学名:银屑病(俗称牛皮癣),中医称白疕。非传染性,有遗传倾向,多基因遗传病。 | 寻常型(较常见)、关节病型、脓疱型、红皮病型等。特征:红斑、银白色鳞屑、瘙痒。 | 患病率约0.47%,约700万患者,每200人有1人患病。冬季易加重。 |
| 发病原因复杂,免疫系统与遗传是主因,环境因素触发。 | 症状:局部或广泛鳞屑性红斑、斑块,伴瘙痒、灼热或疼痛,可干燥、破裂出血。 | 可发生于各年龄段,无显然性别差异。共病管理、生活质量备受关注。 |
当你看到那些被镜头定格的银屑病患者图片时,你看到的是一片片发红、粗糙的皮肤,上面覆盖着层层叠叠的银白色鳞屑,可能还伴随着皮肤干燥、皲裂,甚至皮屑飘落的尴尬。这种视觉冲击,对于患者本人而言,远不止是“难看”二字,更是每日每夜、从内到外的煎熬。在我国,大约有700万银屑病患者,相当于每200个人中就有一个人正默默承受着这种皮肤病带来的挑战。它不分男女老幼,可以发生在任何年龄段,就像一个不速之客,突然闯入你平静的生活。我曾听一位在重庆的患者说:“夏天本来就热得遭不住,身上还红一块、痒一块,恨不得把自己藏起来,那种‘扎心’的感觉,外人怎么会懂?” 往深了说,这种心理压力,有时比皮损本身更让人难以承受,换句话说,身体的疼痛尚能忍受,精神上的折磨却能摧毁一个人的意志。
银屑病,中医上称之为“白疕”,它是一种常见的、多基因遗传性皮肤疾病,请记住,它——不传染!这句话我需要重复一遍:银屑病,不传染!它有遗传性,若父母一方患病,子女的遗传概率大约在10%-20%;若双方都有,患病率可多达50%左右。但并不是所有遗传者都会发病,约有60%-80%的发病案例需要环境因素的触发,比如感染、精神紧张、创伤,甚至是抽烟、酗酒等不良习惯。临床上,我们常注意“银屑病三联征”:轻轻刮破鳞屑后,会出现透明薄膜(滴蜡现象);再刮,露出潮红发亮的半透明薄膜(薄膜现象);继续刮,会出现点状出血(AUSPITZ征)。这些都是医生诊断时的重要线索,也是患者日常生活中真实感受到的皮肤变化。特别是冬季,很多患者的病情会显然加重或反复,而夏季常能有所缓解,这与气候变化对皮肤的影响密不可分,就像北方的冬天,皮肤本就容易干燥,对银屑病患者而言,无疑是雪上加霜。
过去的我们,对银屑病的认知相对简单,认为它仅仅是皮肤表面的问题。随着医学的不断进步,尤其是较新的研究调查发现,银屑病减少仅仅是皮肤病,它是身体免疫系统“闹小脾气”的体现,是一种“魔幻现实”般的内在失调。多种免疫细胞在不同诱因的刺激下,会像被点燃的导火索,释放出一系列炎症因子,比如肿瘤坏死因子α(TNF-α)、白介素-17、白介素-22、白介素-23,以及辅助性T细胞17(Th17)细胞等。这些“小淘气包”们,简单就是身体内部的信使,它们过度刺激了皮肤的角质形成细胞,让这些细胞的增殖速度比正常快了数倍甚至数十倍,新细胞还没来得及正常成熟、脱落,就一股脑地堆积在皮肤表面,形成了我们肉眼可见的厚厚鳞屑和红斑。
换句话说,我们从银屑病患者图片上看到的那些皮损,是免疫细胞与皮肤细胞之间一场失控“沟通”的直接后果。正是这种复杂的免疫机制,使得银屑病成为一种顽固且易反复发作的慢性疾病。尽管目前发病原因尚不尽量明确,但遗传、环境、生活习惯等多种因素交织作用,共同构建了银屑病的复杂画卷。当我们谈论银屑病时,不仅仅是看表皮,更是要深入了解其内在的免疫学逻辑,才能更好地进行管理和干预。滴状银屑病的皮损多为粟粒至绿豆大小,钱币状银屑病则呈圆形或椭圆形,而地图状银屑病,皮损会融合形成不规则的大片,甚至中央消退形成环状,这些都是疾病在不同阶段和个体上呈现出的多样性。理解这些,能帮助我们更科学地识别和对待每一次“皮肤战役”。在临床上,为了尽量评估病情,我们常会进行组织病理学检查、伍德灯、免疫5项、X线以及血液检查等,全范围地抽丝剥茧,探寻疾病的真相。
面对银屑病,许多患者特别是刚确诊的病友,往往一反应便是绝望,总觉得“没救了”。我要注意的是,尽管现阶段还无法尽量“治疗”银屑病,但医学的进步已经为我们带来了不错减缓皮损、控制病情、提高生活质量的希望。2023版《国内银屑病诊疗指南》明确指出,治疗目标是皮损减缓、共病管理和提高患者生活质量。这就意味着,我们不仅要关注皮肤表面的变化,更要关注患者整体的身心健康。
治疗方法多种多样,我们有局部外用药物,如糖皮质激素、维A酸类、维生素D3衍生物、以及较重要的——护肤保湿润肤剂。没错,保湿剂在银屑病护理中扮演着至关重要的角色,因为皮损的屏障功能受损,水分流失严重,皮肤干燥会加重瘙痒,所以保湿是缓解症状的基础。对于皮损面积较小(体表面积小于3%)的限局型银屑病,单纯外用药治疗可能就够了。但对于严重、受累面积大的患者,除了外用药,还会联合物理疗法(如UVB光疗、中药熏蒸、红蓝光等)和系统治疗(口服药物,如维A酸类、甲氨蝶呤、环孢素等)。当这些传统方法效果不佳时,生物制剂的出现,如司库奇尤单抗、阿达木单抗等,无疑为重症患者打开了一扇新的希望之门。值得一提的是,治疗的费用也因方案不同而差异巨大,从挂号费的几十元,到检查费的几百元,再到整个疗程光疗或生物制剂的几千元至千元以上不等,医保报销政策也应以当地医保局的规定为准。
重要的是,我们要认识到,管理银屑病是一场持久战,更要避免听信某些小诊所夸大其词的宣传,它们不仅贵,而且往往不正规。每一张银屑病患者图片的背后,都记录着一段抗争,一次次尝试,一次次愈合,又一次次反复。PASI评分就像一个衡量尺,它能客观评估皮损的红斑、浸润、鳞屑及受累面积,总分0-72,数值越高病情越重,它不仅是医生判定的依据,更是患者自我管理、感知治疗的效果的重要指标。
银屑病患者们,你们的声音我们听到了,你们的痛苦我们理解。那些泛红的斑块,那些银白的鳞屑,不是你们的过错。医学的进步,加上我们共同的努力与社会的支持,一定能让你们看到生命的更多可能。
三个患者常问的问题:
1. 银屑病能有效治疗吗?
目前医学界认为银屑病尚无法有效治疗,但通过规范化治疗,可以不错控制病情,达到皮损减缓或基本减缓,大大提高患者生活质量。
2. 银屑病患者日常该如何护理皮肤?
日常应加强皮肤保湿,选择温和无刺激的润肤剂,避免过度抓挠,洗澡水温不宜过热,并注意衣物材质,尽量选择纯棉、宽松的衣物。
3. 银屑病会影响生育吗?
银屑病本身通常不影响生育能力,但某些治疗药物可能对怀孕有影响,备孕或怀孕期间应与医生充分沟通,调整治疗方案。
给患者的两点建议:
调整心态与社会融入: 请记住,你不是一个人在战斗。寻求心理医生的帮助,加入患者互助社群,与同病相怜的病友交流,分享经验和情感,是非常有效的心理治疗好的方式。不必为皮肤上的那些斑块和鳞屑感到自卑,主动沟通,让身边的朋友、家人理解你的疾病,减少不必要的误解,勇敢地融入社会生活,这比什么都重要。自信和阳光的心态,本身就是较好的“止痒药”。
饮食与生活习惯管理: 虽然没有“有效”的食谱,但保持均衡营养的饮食,多摄入蔬菜水果,适量蛋白质,减少高脂肪、高糖食物,戒烟限酒,对病情控制有积极作用。保证充足睡眠,适度锻炼,避免过度劳累和精神紧张,都有助于稳定病情。例如,广州的很多患者会尝试清淡饮食,避免辛辣,这与当地注重养生的文化也契合。规律的生活作息,是免疫系统平稳运行的基石。
“我叫小李,患银屑病十年了。以前特别自卑,连短袖都不敢穿。后来遇到一位医生,他教我如何科学护理,还鼓励我参加病友活动。现在虽然还有小块皮损,但我的心里阳光多了,敢去健身,敢谈恋爱。我知道,和银屑病相处,就像和一位老朋友,需要耐心和智慧,更需要一份永不放弃的勇气!”——来自一位真实的大家心里的想法。
让我们一起,用理解和关爱,点亮每一位银屑病患者的生命之光。