银屑病患者盖过的被子

银屑病患者盖过的被子

你有没有想过，一张普普通通的被子，在银屑病患者李阿姨或小张的生命里，承载了多少难以言说的秘密与挣扎？它不只是一层抵御寒冷的棉絮，更是一道无形的屏障，隔绝着外界的目光与误解，也常常是承载着皮肤脱屑、干燥瘙痒较直接的“伙伴”。在每个与疾病共处的日夜里，这床被子仿佛成了他们较亲密的战友，默默见证着肌肤的起伏，汗水的浸湿，以及那一层层银白色鳞屑的悄然剥落。我们常说“皮肤是健康的镜子”，但对银屑病患者而言，这面镜子却映照出的是误解、无助，乃至深深的孤独。在医学上，我们称之为银屑病，中医则唤作“白疕”，它是一种常见的、多基因遗传性皮肤疾病，请记住，它不传染！不传染！不传染！重要的是，它具有遗传性，若父母一方患病，子女的遗传概率约为10%-20%；如果双方都患病，那患病率将飙升至50%左右。不过，大约60%-80%的发病也需要环境因素的触发。放眼全球，约有1.25亿银屑病患者，而在国内，这个数字达到了惊人的700万，这意味着每200个人里，就可能有一人正默默承受着银屑病的困扰。它可发生于任何年龄段，无论男女，都可能与它不期而遇。

被子下难言的痛痒与误解

当我们掀开那张银屑病患者盖过的被子，较直观的感受，莫过于那一片片、一簇簇的皮损。它们可能表现为覆盖着白色薄膜的红色斑块，有时能观察到特征性的红点状出血，医学上称之为Auspitz征。滴蜡现象（刮除鳞屑后可见一层薄膜）和薄膜现象（继续刮除后见薄膜）共同构成了我们临床上判断银屑病的重要“三联征”。这些皮损形态各异，有如小米粒至绿豆大小的“点滴状银屑病”，也有圆形、椭圆形酷似钱币的“钱币状银屑病”，若皮损继续扩大并相互融合，便形成了不规则的“地图状银屑病”，那景象，就如同大地上蜿蜒的河流，错综复杂。这些皮肤的改变，往往伴随着剧烈的瘙痒，灼热或疼痛，让患者夜不能寐，坐立不安。往深了说，瘙痒源于皮疹炎症以及角质层角化不全，导致皮肤屏障受损，水分过度流失，皮肤干燥敏感，对外来刺激反应更甚，那种“抓心挠肝”的滋味，真是“莫得法子”！这种反复发作的痛苦，使得许多患者的被子里，不仅裹着身体的疲惫，更藏着对反复的担忧。除了寻常型银屑病，还有关节病型、脓疱型、红皮病型等多种类型，甚至特殊如头皮银屑病、银屑病甲、外阴部银屑病，每一种都给患者带来独特的挑战。

揭开被子，直面疾病的科学应对

为何银屑病会如此反复无常？其发病原因至今仍是一个复杂的谜团，但我们已经清晰地认识到，遗传易感性和免疫系统异常是其核心。较新的研究抽丝剥茧般地揭示了一个专业的细胞对话：在感染、精神紧张、创伤、抽烟、酗酒、某些药物等环境触发因素的刺激下，多种免疫细胞通过肿瘤坏死因子α、白介素-17、白介素-22、白介素-23以及辅助性T细胞17（Th17）等细胞因子，对角质形成细胞发出错误的信号，导致角质形成细胞过度增殖，终形成了我们在皮肤上看到的厚厚鳞屑。换句话说，这就像是人体皮肤细胞的“生长加速器”失控了。在临床上，我们会通过组织病理学检查、伍德灯、免疫5项、X线检查、血液检查等多种手段来尽量评估病情。患者的皮损面积和严重程度，则通过PASI评分标准进行量化，这个分数越高，病情就越重，也决定了治疗策略的“火力大小”。

尽管目前银屑病尚无法尽量治愈，但医学的进步使我们能够不错减缓皮损、促使治疗好并有效控制病情，大大提高患者的生活质量。可以说，现代医学正在努力让银屑病患者盖过的被子不再那么沉重。治疗方法多种多样，包括局部外用药物（如糖皮质激素、维A酸类、维生素D3衍生物和护肤保湿的润肤剂这四大类）；物理治疗如光疗（UVB、中药熏蒸、药离子等）；口服系统药物（如维A酸类、甲氨蝶呤、环孢素等一线药物，以及糖皮质激素、抗生素等二线药物）；对于严重、常规治疗没效果的患者，生物制剂（如司库奇尤单抗、阿达木单抗等）则提供了新的希望。对于体表面积小于3%的局限型银屑病，单独外用药即可；而对于严重、受累面积大者，则需联合多种疗法。这些都需在专业医生指导下进行，切勿病急乱投医，选择不正规的小诊所，那可能不仅“烧钱”，甚至还可能延误病情！

许多患者在论坛里戏称：“我的被子就是我的铠甲，白天遮羞，晚上盖病。”这句带点“赛博朋克”的自嘲，却道出了很多银屑病患者的心声。我们深知，银屑病不仅仅是皮肤问题，还常常伴有银屑病关节炎（PsA）等共病，影响关节乃至指甲。2023版《国内银屑病诊疗指南》明确指出，治疗目标不仅是皮损减缓，还要兼顾共病管理，终目的就是提高患者的生活质量，让那张银屑病患者盖过的被子，也能包裹住希望和安宁。

回顾银屑病患者盖过的被子的故事，我们看见了疾病的反复无常，也理解了患者承受的身体与心理双重压力。面对这层无形的“皮肤铠甲”，科学与人文的关怀缺一不可。

关于银屑病，这里有几个大家常问的问题及简短解答：

1. 银屑病会传染吗？

减少会传染。银屑病是自身免疫性疾病，不通过接触传播。

2. 银屑病能尽量治愈吗？

目前尚无法尽量治愈，但可以通过规范治疗达到临床治疗好或长期缓解，如同“休眠”状态。

3. 日常生活中如何护理？

坚持保湿、避免诱发因素（如感染、精神压力、饮酒），保持乐观心态，规律作息。

给患者的两点建议：

1. 调整心态与社会融入：银屑病带来的不仅是皮肤上的困扰，更是精神上的压力。请记住，你不是一个人在战斗。积极寻求心理咨询，加入病友社群，分享你的故事，你会发现，被理解和接纳的力量是巨大的。不必因疾病而自我设限，勇于追求梦想，参与社会活动。你的价值，减少会被几片鳞屑所定义。

2. 细致化皮肤保养注意点：除了医生开具的治疗方案，日常的保养皮肤至关重要。坚持每日多次使用温和的润肤剂，尤其是在沐浴后和皮肤感觉干燥时。穿着宽松舒适的棉质衣物，减少对皮肤的摩擦刺激。要尝试记录自己的诱发因素日志，找出哪些食物、情绪或环境会加重你的病情，并尽量规避。当你真的了解并掌控了这些细节，你就会发现，即便有银屑病，生活也能“过的巴适”。

“我曾经不敢穿短袖，现在敢了。虽然鳞屑还在，但我学会了与它和平共处，就像这床被子，它的一部分是病痛，但更多的是我的生活。”一位病友如是说。愿每一个银屑病患者，都能在掀开自己被子的那一刻，看到的是希望，感受到的是温暖。